środa, 23 czerwca 2021

Od początku...

Chciałabym przedstawić wam początek naszej wspólnej drogi...
13.03.2018 był dla mnie najcudowniejszym dniem na świecie. Od tego dnia wszystko się zaczęło. Jest to dzień w którym ujrzałam 2 kreski na trscie ciążowym. 2 bardzo blade kreski, ale wiedziałam że coś we mnie kiełkuje. 29.03.2018 wszystko się potwierdziło, że jest małe ziarenko, w którym biję serduszko i ma około 6 tygodni. Biologiczny ojciec M. nie był zachwycony z tego faktu... W 8tygodniu ciąży zaczęłam krwawić... Myślałam, że zalali się cały świat, że moja fasolka chce mnie opuścić. M. był z tego faktu (wiem to od niedawna) bardzo zadowolony, według niego pojawila się iskra nadzieji, że jednak nie będzie tatą. Dał na tyle do zrozumienia, że powiedziałam co o tym myślę i że jeśli chce to tak są drzwi... 
Przyszedł czas na 1 badania prenatalne był to 12+5tc dokładnie 14.05.2018 tu domek z kart runą. Po wykonaniu szczegółowego usg i przekalkulowaniu wyszło pośrednie ryzyko Zespołu Downa dokładnie 1:453. W tedy nic nie wiedziałam o tych wszystkich cyferkach, procedurach i dlaczego diagnostyce. Czytanie internetu tylko pogorszyło sprawę. O amniopunkcja nawet nie chciałam słyszeć. M. w ogóle stwierdził po co te badania najlepiej nic nie robić, tak jak kiedyś jego mama. W tym momencie wiedziałam że nie chce go znać, jemu to było na rękę. I tu rozeszły się nasze drogi. Po długich rozmowach z ginekolog prowadząca jednak zdecydowałam się na wykonanie amniopunkcji, bo chciałam ratować moją kruszynkę zaraz po porodzie jeśli byłaby taka konieczność. Wynik tego badania miał mnie psychicznie przyszykować do ewentualnego ratowania życia i zdrowia po narodzinach maluszka. W 19tc przyszedł czas na to owiane grozą badanie. Od czasu pierwszych badan prenatalnych do otrzymania wyniku tak naprawdę wewnętrznie umierałam bardzo powolnie. 29.06.2018 dostałam wynik "nieprawidłowy wynik-kariotyp meski", lekarz kazał przyjechać za tydzień i to tyle informacji o wyniku. Dalej było napisane "Katiotyp męski, stwierdzono niezrównoważenie genomu w postaci delecji długiego ramienia chromosomu 17 w rejonie 17q11.2". Po wyjściu z przychodni IMiD w Watszawie, zrobiłam najgorsza rzecz weszłam w Google i wpisałam od momentu "delecja..." pierwsze co pojawił się Zespół SMS. Za dużo by pisać jak bardzo jest to ciężka i złożona choroba. Myślałam, że nie wstanę z ławki. Był że mną mój tata,  który powiedział jedno zdanie "Co byś nie zrobiła, on i tak będzie moim najukochańszym wnusiem". Za tydzień na wizycie u genetyka nie dowiedziałam się tak naprawdę nic "wada jest izolowana o nieznanym znaczeniu klinicznym, trzeba czekać do rozwiązania chyba że chce Pani terminować". Ja już wtedy wiedziałam, że choćby było ciężko to i tak kocham tą moją kruszynkę i chodz na chwilę chcę ją przytulić. Przed ciąża byłam wolontariuszką przy parafii i ksiądz, z którym ściśle współpracowałam powiedziała, że Bóg daje nam na tyle ciężki krzyż do niesienia na ile jesteśmy w stanie udźwignąć, nigdy nie daje nam ponad siły, ale zrozumie jeśli podjęłam inną decyzję niż przywitanie maleństwa na świecie. Trochę te słowa mnie umocniły i spowolniły moją wewnętrzna agonię. Do końca ciąży każde usg wychodziło wymiar poprawnie bez większych odchyleń. Czas oczekiwania do porodu bardzo się dłużył. Okres ciąży nie był dla mnie najszczęśliwszym okresem w życiu, chociaż gdybym wiedziała to wszystko co wiem teraz, myślę że jednak byłyby owiele spokojniejszy i faktycznie szczęśliwszy, mimo ich na małego fasolka czekam tylko ja i moi najbliżsi. 23.11.2018 pojawił się na świecie mój najcudowniejszy synek, po nie łatwym zakończonym kleszczami porodzi. Dostał 10 punktów w skali apgar, 53cm i 3120g do kochania. Był piekny, nie wiedziałam co dalej. Każdy dzień w szpitalu to kolejne badania i konsultacje. Fizycznie było dobrze, w serduszku mała dziurka, ale na się zarosnąć.

23.06.2021

Aktualnie ma 2lata i 7miesiecy, z M. nie mamy najmniejszego kontaktu. Od września 2020 uczęszcza do żłobka. Dotąd wszystkie badania wychodziło dobrze, rozwój psycho-ruchowy wydawałoby się, że prawidłowy. Ale...
Zawsze musi się pojawić to cholerne, ale... W żłobku Błażej do nikogo się nie odzywa, nie wymawia ani jednego słowa, ani jednej głoski, nie bawi się z dziećmi zawsze jest gdzieś z boku grupy. Na placu zabaw również nie jest zainteresowany zabawa z innymi dziecmi. W domu mówi pełnymi wyraźnymi zdaniami. Ciocie ze żłobka zasugerowały konieczność terapii zaburzeń integracji sensorycznej. Wczoraj odbyliśmy pierwsza wizytę w kierunku diagnozy SI. Byliśmy w poradni foniatrycznej, gdzie przebadano słuch Błażejka i skierowano nas do psychologa w celu rozpoczęcia terapia nadwrażliwości słuchowej. Błażej nie lubi muzyki i niektórych dźwięków z otoczenia. Na wizytę w poradni psychologiczno-pedagogicznej czekamy na koniec sierpnia, gdyż maja podział na terapeutów dzieci żłobkowych, przedszkolnych i szkolonych, z racji, iż Błażej od września idzie do przedszkola postanowiłam zaczekać, żeby nie fundować mu kolejnych zmian po miesiącu.